Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей, и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю мать известили о новости, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самой большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининг должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

Эксперты Общественной палаты ЧР приняли участие в проведении обучающего семинара для педагогов - ИА Грозный-информВ мэрии г.Грозный состоялся обучающий семинар по первичной профилактике употребления психоактивных веществ для членов антинаркотических комиссий и педагогов.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Здоровый образ жизни - залог долголетия - ИА Грозный-информМежведомственная комиссия Совета безопасности России по охране здоровья населения, основываясь на международных научно-медицинских данных, в 1994 году составила рейтинг факторов, от которых зависит самочувствие,
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Эксперты Общественной палаты ЧР приняли участие в проведении обучающего семинара для педагогов - Общественная палата24.11.2017 г. В мэрии г.Грозный состоялся обучающий семинар по первичной профилактике употребления психоактивных веществ для членов антинаркотических комиссий и педагогов.
24.11.2017 Общественная палата
Минздрав России добивается запрета на курение кальянов в ресторанах - ИА Грозный-информМинздрав РФ предлагает скорректировать закон «Об охране здоровья граждан от воздействия окружающего табачного дыма и последствий потребления табака».
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Непобеждённый Бахрам Муртазалиев проведет одиннадцатый бой в США - ИА Грозный-информЗавтра, 25 ноября, на известной арене Madison Square Garden в Нью-Йорке (США), непобеждённый чеченский профессиональный боксёр, представитель клуба «Ахмат» Бахрам Муртазалиев проведет одиннадцатый бой.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Алкоголь – яд для организма - ИА Грозный-информКак показали результаты всеобщей диспансеризации, у подавляющего большинства россиян высок риск развития неинфекционных заболеваний сердечно-сосудистой, дыхательной системы, диабета и злокачественных опухолей.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Боец клуба «Ахмат»  Заур Касумов встретится с дагестанским бойцом Джамалом Магомедовым - ИА Грозный-информ17 декабря в Спорт Холле «Колизей» в столице Чеченской Республики состоится международный турнир WFCA 44.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Стенка на стенку» - чеченские и  кыргызские бойцы  встретятся в Бишкеке - ИА Грозный-информДевятого декабря в Бишкеке состоится третий по счету ежегодный турнир по смешанным единоборствам Jash Kuch fighting championship — JFC 2017.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
«Будьте бдительны!» - Государственная галерея им. А.А.Кадырова17 ноября 2017 г. в 11:00 ч. в рамках программы по профилактике ДТП в Государственной галерее им.
24.11.2017 Государственная галерея им. А.А.Кадырова
«Будьте бдительны!» - Государственная галерея им. А.А.Кадырова17 ноября 2017 г. в 11:00 ч. в рамках программы по профилактике ДТП в Государственной галерее им.
24.11.2017 Государственная галерея им. А.А.Кадырова
Здоровый образ жизни - залог долголетия - ИА Грозный-информМежведомственная комиссия Совета безопасности России по охране здоровья населения, основываясь на международных научно-медицинских данных, в 1994 году составила рейтинг факторов, от которых зависит самочувствие,
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Стенка на стенку» - чеченские и  кыргызские бойцы  встретятся в Бишкеке - ИА Грозный-информДевятого декабря в Бишкеке состоится третий по счету ежегодный турнир по смешанным единоборствам Jash Kuch fighting championship — JFC 2017.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Как противостоять самым массовым «убийцам» в мире? - Столица Плюс
Как противостоять самым массовым «убийцам» в мире?
Вы знаете, что убивает больше всего людей в России и по всей планете? Наркотики, ДТП, СПИД, курение, болезни легких или печени?
Столица Плюс
За прошедшие сутки на дорогах Чеченской Республики произошло два дорожно-транспортных происшествия, в результате которых двое молодых людей погибли, а малолетний ребенок был доставлен в больницу.
24.11.2017 МВД Чеченской Республики
Число жертв теракта в мечети к западу от города эль-Ариш на севере Синая возросло до 155 человек, пострадали 120 человек, сообщило РИА Новости со ссылкой на государственное египетское телевидение.
24.11.2017 ИА Чечня Сегодня
Посягнувший на жизнь сотрудника полиции житель Чечни осужден на 14 лет - ИА Чечня СегодняВерховный суд Чеченской Республики 13 ноября 2017 года вынес обвинительный приговор в отношении 26 - летнего Д., который признан виновным в совершении преступлений, предусмотренных ч. 2 ст.
24.11.2017 ИА Чечня Сегодня
«Стул в искусстве» и многое другое - Столица ПлюсНедавно в Северокавказском филиале государственного музея Востока в Адыгее открылась  выставка «Стул в искусстве»,
24.11.2017 Столица Плюс
Молодые ученые приняли участие во II Фестивале науки Юга России - ГГНТУНа базе Дагестанского государственного университета прошел II Фестиваль науки Юга России «Наука и молодежь – факторы становления инновационного общества»,
23.11.2017 ГГНТУ
Фотография взята из Интернета - ИА Чечня СегодняФотография взята из Интернета 28 ноября 2017 года в 14:00 впервые в Чеченской Республике в Государственной галерее им.
24.11.2017 ИА Чечня Сегодня
Воспоминания о великом человеке - Столица Плюс
Воспоминания о великом человеке
В 1989 году в столице Сирии городе Дамаске состоялась Первая международная выставка в истории художественной культуры чеченцев и ингушей.
Столица Плюс
Российский археолог и выдающийся общественно-политический деятель, Алексей Ковалев поделился своими  взглядами , став гостем специального проекта РЕН ТВ Петербург «СИСТЕМА ВЗГЛЯДОВ». - Столица Плюс
Российский археолог и выдающийся общественно-политический деятель, Алексей Ковалев поделился своими взглядами , став гостем специального проекта РЕН ТВ Петербург «СИСТЕМА ВЗГЛЯДОВ».
Политик считает, что для сохранения самобытной культуры кавказских народов первое, что необходимо сохранить, это материальные носители этой самой культуры.
Столица Плюс
Памятные даты России. 11 ноября. Завершилось Стояние на Угре - Столица Плюс
Памятные даты России. 11 ноября. Завершилось Стояние на Угре
Иван III отказался платить дань. Хан Большой Орды Ахмат совершил неудачный поход на Русь – «Стояние на Угре».
Столица Плюс
Алкоголь – яд для организма - ИА Грозный-информКак показали результаты всеобщей диспансеризации, у подавляющего большинства россиян высок риск развития неинфекционных заболеваний сердечно-сосудистой, дыхательной системы, диабета и злокачественных опухолей.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Боец клуба «Ахмат»  Заур Касумов встретится с дагестанским бойцом Джамалом Магомедовым - ИА Грозный-информ17 декабря в Спорт Холле «Колизей» в столице Чеченской Республики состоится международный турнир WFCA 44.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Непобеждённый Бахрам Муртазалиев проведет одиннадцатый бой в США - ИА Грозный-информЗавтра, 25 ноября, на известной арене Madison Square Garden в Нью-Йорке (США), непобеждённый чеченский профессиональный боксёр, представитель клуба «Ахмат» Бахрам Муртазалиев проведет одиннадцатый бой.
24.11.2017 ИА Грозный-информ
Темирлан Хучиев и Али Абдуллаев избраны секретарями Местных отделений «Единой России» - Единая РоссияВ ходе Конференций районных отделений ЕР кандидатуры были приняты единогласно В Чеченской Республике завершился этап ротации Местных политсоветов в районных отделениях Партии «Единая Россия».
24.11.2017 Единая Россия
Съезд Союза журналистов России пройдет 25 ноября - ИА Чечня Сегодня25 ноября в Москве состоится съезд Союза журналистов России. Форум будет проведён на несколько месяцев раньше срока.
24.11.2017 ИА Чечня Сегодня
Число жертв теракта в мечети к западу от города эль-Ариш на севере Синая возросло до 155 человек, пострадали 120 человек, сообщило РИА Новости со ссылкой на государственное египетское телевидение.
24.11.2017 ИА Чечня Сегодня
Свыше  600  часов  отработали  в  Чечне  должники на общественных работах - УФССП  Более 600 часов  отработали за текущий месяц в качестве разнорабочих  20  должников   под контролем судебных приставов районных отделов УФССП России по Чеченской Республике   Осужденным пришлось заниматься покрас
24.11.2017 УФССП
В Чеченской Республике 27 ноября стартует неделя приемов граждан по личным вопросам.
24.11.2017 ИА Чечня Сегодня