Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей, и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю мать известили о новости, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самой большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининг должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

Медицинский вестник Чеченской Республики, научно-просветительская газета #0 - Медицинский вестникСводный отряд врачей ФМБА продолжает работу в регионе. Сегодня медики ведут приём граждан в Надтеречном муниципальном районе на базе Центральной районной больницы.
19.09.2017 Медицинский вестник
В Минздраве Чечни прошло заседание общества неврологов - ИА Грозный-информСегодня в министерстве здравоохранения Чеченской Республики прошло заседание общества неврологов под председательством директора департамента организации лечебно-профилактической помощи населению Минздрава ЧР Ломали Джунаидова.
19.09.2017 ИА Грозный-информ
В Науре прошла благотворительная акция по сдаче донорской крови - ИА Чечня СегодняДля этого в станицу прибыла специальная передвижная лаборатория Выездная бригада Республиканской станции переливания крови сегодня организовала прием доноров станицы Наурская.
19.09.2017 ИА Чечня Сегодня
В Науре прошла благотворительная акция по сдаче донорской крови - Единая РоссияДля этого в станицу прибыла специальная передвижная лаборатория Выездная бригада Республиканской станции переливания крови сегодня организовала прием доноров станицы Наурская.
19.09.2017 Единая Россия
В Будённовске открыт крупный спорткомплекс «Лукоморье» - ИА Грозный-информГубернатор Ставропольского края Владимир Владимиров и президент ПАО «ЛУКОЙЛ» Вагит Алекперов приняли участие в церемонии открытия крупнейшего на востоке региона спортивно-оздоровительного комплекса «Лукоморье».
19.09.2017 ИА Грозный-информ
Адам Токаев: Чем раньше  женщина обратится к врачам, тем больше шансов на ее излечение - ИА Грозный-информРак молочных желез - одно из самых распространённых заболеваний на сегодняшний день.
19.09.2017 ИА Грозный-информ
Как сообщает "ТАСС" со ссылкой на пресс-службу медучреждения, диагностика будет осуществляться по предварительной записи на сайте института, либо по телефону справочной службы.
19.09.2017 ЧГТРК Грозный
Адам Токаев- Залог успеха лечения рака молочных желёз – ранняя диагностика - Республиканский онкодиспансерРак молочных желёз одно из самых распространённых заболеваний на сегодняшний день.
19.09.2017 Республиканский онкодиспансер
В преддверии зимнего сезона 2017-2018 участники системы маркировки товаров только за июнь-август этого года чипировали более 340 тысяч меховых изделий.
18.09.2017 УФНС
Медицинский вестник Чеченской Республики, научно-просветительская газета #0 - Медицинский вестникСводный отряд врачей ФМБА продолжает работу в регионе. Сегодня медики ведут приём граждан в Надтеречном муниципальном районе на базе Центральной районной больницы.
19.09.2017 Медицинский вестник
В Буденновске посетивший Ставрополье с рабочим визитом президент   ПАО «ЛУКОЙЛ» Вагит Алекперов и Губернатор Владимир Владимиров приняли участие в церемонии открытия крупнейшего на востоке края спортивно-оздоровительного
19.09.2017 ИА Чечня Сегодня
В Науре прошла благотворительная акция по сдаче донорской крови - Единая РоссияДля этого в станицу прибыла специальная передвижная лаборатория Выездная бригада Республиканской станции переливания крови сегодня организовала прием доноров станицы Наурская.
19.09.2017 Единая Россия
Медицинский вестник Чеченской Республики, научно-просветительская газета #0 - Медицинский вестник
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила об увеличении продолжительности жизни россиян
Согласно данным Росстата за 7 месяцев текущего года продолжительность жизни россиян увеличилась на 0,63 года, впервые в нашей истории достигнув 72,5 лет.
Медицинский вестник
Медицинский вестник Чеченской Республики, научно-просветительская газета #0 - Медицинский вестник
В Чеченской Республике находится делегация лучших нейрохирургов России
На базе РКБСМП имени Умара Ханбиева работает группа специалистов из Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И.
Медицинский вестник
Медицинский вестник Чеченской Республики, научно-просветительская газета #0 - Медицинский вестник
Минздрав России разработал и внес в Правительство Российской Федерации Стратегию предупреждения распространения антимикробной резистентности в Российской Федерации на период до 2030 года
Стратегия определяет задачи по сдерживанию биологической угрозы, связанной с распространением антимикробной резистентности,
Медицинский вестник
СМИ сообщил о находившемся рядом с местом авиаудара России в Сирии спецназе США - ИА Чечня СегодняБойцы американских сил специальных операций находились в непосредственной близости от места нанесения российской авиацией удара в окрестностях Дейр-эз-Зора в Сирии 16 сентября.
19.09.2017 ИА Чечня Сегодня
17 августа текущего года в дежурную часть отдела полиции №1 Управления МВД России по г. Грозный обратилась жительница г. Грозного Малика Бакаева, с просьбой оказать содействие в розыске ее сына Бакаева Зелемхана Хусаиновича,
18.09.2017 МВД Чеченской Республики
На федеральной автодороге «Кавказ» произошло дорожно-транспортное происшествие.
19.09.2017 МВД Чеченской Республики
Народ един в борьбе со злом - Столица Плюс
Народ един в борьбе со злом
3 сентября по всей России пройдут мероприятия, посвященные Дню солидарности в борьбе с терроризмом.
Столица Плюс
mamakaeva16092017 - Национальный музей ЧР16 сентября 2017 года в Литературно-мемориальном музее А. Мамакаева с.Надтеречное состоялся литературный вечер, посвященный творчеству поэтессы Хадижат Зуцаевой, из цикла мероприятий «Встреча с писателем».
19.09.2017 Национальный музей ЧР
Специалисты ЧИПКРО провели семинар для представителей управления образования Грозненского района - ИА Грозный-информПо приглашению Управления образования Грозненского района специалисты Чеченского института повышении квалификации работников образования на базе школы №3 с.
19.09.2017 ИА Грозный-информ
С.Нунуев: Чеченская женщина - гордость нации - ИА Грозный-информВ Махкетинском краеведческом музее состоялась встреча кандидата исторических наук, члена Союза писателей СССР и РФ Саид-Хамзата Нунуева с молодежью села, посвященная Дню Чеченской женщины.
19.09.2017 ИА Грозный-информ
Памятная дата военной истории России. 11 сентября. Победа у мыса Тендра - Столица Плюс
Памятная дата военной истории России. 11 сентября. Победа у мыса Тендра
День воинской славы России. День победы русской эскадры под командованием Ф.Ф.
Столица Плюс
Экспертный совет шестого Всероссийского радиофестиваля «Голос Кавказа» составил список номинантов, попавших в шорт-лист конкурса - Столица Плюс
Экспертный совет шестого Всероссийского радиофестиваля «Голос Кавказа» составил список номинантов, попавших в шорт-лист конкурса
География финалистов распростерлась от Грозного до Мурманской области. Так, если говорить о конкурсантах с Северного Кавказа, в финал вышли ВТК «КБР-Медиа» (радио 99,5 ФМ, город Нальчик),
Столица Плюс
Александр Карелин: Мы – нация победителей - Молодая Гвардиявторник, 19 сентября, 2017 - 09:23 «Я еще не готов вычеркнуть себя из категории "молодежь"», – говорит в преддверии своего 50-летнего юбилея Александр Карелин, трехкратный Олимпийский чемпион, Герой России, человек,
19.09.2017 Молодая Гвардия
Адам Токаев- Залог успеха лечения рака молочных желёз – ранняя диагностика - Республиканский онкодиспансерРак молочных желёз одно из самых распространённых заболеваний на сегодняшний день.
19.09.2017 Республиканский онкодиспансер
В Минздраве Чечни прошло заседание общества неврологов - ИА Грозный-информСегодня в министерстве здравоохранения Чеченской Республики прошло заседание общества неврологов под председательством директора департамента организации лечебно-профилактической помощи населению Минздрава ЧР Ломали Джунаидова.
19.09.2017 ИА Грозный-информ
Журналисты Daily Storm запустили спецпроект о Мьянме «Геноцид XXI века» - ИА Чечня СегодняИздание Daily Storm публикует серию спецрепортажей из Мьянмы под общим названием «Геноцид XXI века».
19.09.2017 ИА Чечня Сегодня
ТАТЬЯНА МОСКАЛЬКОВА ВЫЛЕТЕЛА В ГРОЗНЫЙ - ЧГТРК ГрозныйОб этом сообщает "ТАСС" со ссылкой на аппарат омбудсмена. Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова вылетела во вторник в Грозный.
19.09.2017 ЧГТРК Грозный
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров принял участие в открытии осенней сессии Законодательного органа ЧР.
19.09.2017 Главa и Правительство
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров прокомментировал видеоролик, распространяющийся в сети, на котором молодой человек бьет по лицу буддиста.
19.09.2017 ИА Чечня Сегодня
Тимати, Чассем Вальтер и Павел Курьянов вылетели в Грозный для открытия Black Star Burger - ИА Чечня СегодняОснователи лейбла «Black Star» Тимати (Тимур Юнусов), Павел Курьянов (Пашу) и Вальтер Чассем вылетели в столицу Чеченской Республики, в которой сегодня состоится торжественная церемония открытия Black Star Burger.
19.09.2017 ИА Чечня Сегодня