Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей, и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю мать известили о новости, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самой большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининг должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

Неожиданно. Немецкие вирусологи предупредили об опасности экспериментов с вирусами, исчезнувшими много лет назад.
22.01.2018 ИА Чеченинфо
Успех воспитанников Магомеда Мицаева в Кизилюрте - ИА Грозный-информВ спортзале ДЮСШ №1г. Кизилюрта Республики Дагестан состоялся открытый республиканский турнир по каратэ-киокусинкай среди детей в возрастных группах от 6 до 15 лет.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
В Грозном состоялась первая северокавказская неврологическая конференция - ИА Чечня СегодняМинистерство здравоохранения Чеченской Республики при поддержке ФГБНУ «Научный центр неврологии» РАМН,
22.01.2018 ИА Чечня Сегодня
В Чечне прошли соревнования по воркауту «Битва за уважение» - ИА Грозный-информВ поселке Черноречье прошли республиканские соревнования по воркауту среди молодежи в рамках проекта «Битва за уважение».
22.01.2018 ИА Грозный-информ
Всего лишь одна бронза с турнира Гран-При «Иван  Поддубный» - ИА Грозный-информ18 по 21 января во Дворце спорта «Олимп» г. Краснодара состоялся турнир Гран-при «Иван Поддубный» по греко-римской борьбе среди взрослых.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
ВК «Грозный»  выиграл у  дагестанской команды «Махачкала» - ИА Грозный-информ20-21 января во Дворце волейбола им. У. Ахтаева проходил 14-й тур чемпионата России по волейболу в Высшей лиге «А».
22.01.2018 ИА Грозный-информ
За 2017 год в ЧР  возбуждено 1047 уголовных дел, связанных с незаконным оборотом наркотических средств - ИА Грозный-информПрокуратурой республики проанализировано состояние законности в сфере противодействия наркопреступности.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
Профилактика наркомании - Государственная галерея им. А.А.Кадырова19 января в 11:00 специалисты ОМВП УНК МВД по ЧР  Багашев И. А. и Гайсултанов И. В. провели для сотрудников Государственной галереи им.
21.01.2018 Государственная галерея им. А.А.Кадырова
Буря продлится три дня. Медики советуют больше пить жидкости и не употреблять опасных продуктов.
19.01.2018 ИА Чеченинфо
Неожиданно. Немецкие вирусологи предупредили об опасности экспериментов с вирусами, исчезнувшими много лет назад.
22.01.2018 ИА Чеченинфо
ВК «Грозный»  выиграл у  дагестанской команды «Махачкала» - ИА Грозный-информ20-21 января во Дворце волейбола им. У. Ахтаева проходил 14-й тур чемпионата России по волейболу в Высшей лиге «А».
22.01.2018 ИА Грозный-информ
В Чечне прошли соревнования по воркауту «Битва за уважение» - ИА Грозный-информВ поселке Черноречье прошли республиканские соревнования по воркауту среди молодежи в рамках проекта «Битва за уважение».
22.01.2018 ИА Грозный-информ
Профилактика незаразных болезней молодняка - Столица Плюс
Профилактика незаразных болезней молодняка
Незаразные болезни молодняка сельскохозяйственных животных занимают особое положение в ветеринарной патологии.
Столица Плюс
Зависимость от компьютерных игр официально признана болезнью - Столица Плюс
Зависимость от компьютерных игр официально признана болезнью
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) этим летом опубликует обновленный список болезней.
Столица Плюс
Медицинский автопарк ЧР пополнился новыми неотложками - Столица Плюс
Медицинский автопарк ЧР пополнился новыми неотложками
Лечебные учреждения здравоохранения Чеченской Республики получили новые машины для оказания неотложной помощи населению.
Столица Плюс
Следователи по Ханты-Мансийскому автономному округу (ХМАО) разбираются в обстоятельствах смерти 33-летнего мужчины.
22.01.2018 ИА Чеченинфо
photo - ИА ЧеченинфоУчительнице одной из школ Нью-Йорка предъявлены обвинения в растлении малолетних.
22.01.2018 ИА Чеченинфо
Фото: Сергей Гунеев / РИА Новости - ИА Чечня СегодняФото: Сергей Гунеев / РИА Новости Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков заявил, что СМИ сами решают, как им освещать участившиеся нападения несовершеннолетних в школа, сообщает "Лента.ру".
22.01.2018 ИА Чечня Сегодня
О традициях чеченского народа говорили на тематической  встрече  «Вечера традиций» - ИА Грозный-информВ Грозненском муниципальном районе, в с Толстой-Юрт, состоялся совместный тематический вечер министерства культуры ЧР и Центра народного творчества «ГIиллакхийн суьйренаш» («Вечера традиций»).
22.01.2018 ИА Грозный-информ
В Минобрнауки ЧР обсудили безопасность школьников в образовательных организациях - ИА Грозный-информНакануне на базе Лингвистической школы под председательством министра образования и науки ЧР Исмаила Байханова состоялось совещание, посвященное обеспечению безопасности школьников в образовательных организациях.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
В ГГНТУ будет установлена памятная доска нефтянику Виктору Муравленко - ИА Грозный-информПамятная доска в честь советского нефтяника Виктора Муравленко будет установлена в этом году на здании Грозненского государственного нефтяного технического университета имени академика М.Д.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
В Москве появится сквер имени Муслима Магомаева - Столица Плюс
В Москве появится сквер имени Муслима Магомаева
Мэр Москвы подписал постановление, согласно которому новым улицам и скверам в Москве были присвоены имена известных российских и советских людей, среди которых Муслим Магомаев и Юрий Никулин,
Столица Плюс
Каллиграфия – искусство шрифта - Столица Плюс
Каллиграфия – искусство шрифта
Каллиграфия – искусство, имеющее давние богатейшие традиции. Законы этого искусства формировались на протяжении многих веков.
Столица Плюс
За 2017 год в ЧР  возбуждено 1047 уголовных дел, связанных с незаконным оборотом наркотических средств - ИА Грозный-информПрокуратурой республики проанализировано состояние законности в сфере противодействия наркопреступности.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
Всего лишь одна бронза с турнира Гран-При «Иван  Поддубный» - ИА Грозный-информ18 по 21 января во Дворце спорта «Олимп» г. Краснодара состоялся турнир Гран-при «Иван Поддубный» по греко-римской борьбе среди взрослых.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
Успех воспитанников Магомеда Мицаева в Кизилюрте - ИА Грозный-информВ спортзале ДЮСШ №1г. Кизилюрта Республики Дагестан состоялся открытый республиканский турнир по каратэ-киокусинкай среди детей в возрастных группах от 6 до 15 лет.
22.01.2018 ИА Грозный-информ
photo - ИА ЧеченинфоГлавнокомандующий курдскими отрядами бойцов YPG Сипан Хемо (Sipan Hemo) обвинил Россию в предательстве за то, что она отказалась защищать сирийских курдов во время военной операции Турции в Африне.
23.01.2018 ИА Чеченинфо
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров провел совещание правительства, посвященное результатам деятельности Министерства транспорта и связи ЧР.
22.01.2018 Главa и Правительство
Депутаты Парламента Чеченской Республики Саламу Асуев и Лёма Дадаев провели встречу с активом Урус-Мартановского муниципального района.
22.01.2018 ИА Чечня Сегодня
Р. Кадыров: Семьи погибших сотрудников правоохранительных органов должны быть под постоянной опекой - Главa и ПравительствоБолее 500 молодых людей – дети сотрудников правоохранительных органов, погибших в борьбе с международным терроризмом, будут трудоустроены в ближайшее время.
22.01.2018 Главa и Правительство
Обсудили вопросы взаимодействия по профилактической работе среди населения по противодействию распространения наркомания в Северо-кавказском регионе - Общественная палатаПредседатель Общественной палаты Чеченской Республики Исмаил Денильханов провел рабочую встречу с руководителем межрегионального казачьего центра по борьбе с наркоманией и наркобизнесом,
22.01.2018 Общественная палата