Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Когда предрассудки убивают… - Столица Плюс
Фото: minzdravra.ru

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей , и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю матери сообщили новость, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самый большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининги должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

В спортивном комплексе «Олимпийский» г. Грозного состоялось официальное открытие VII Международного юниорского турнира по дзюдо памяти Турпал-Али Кадырова.
22.09.2017 ИА Чеченинфо
Р. Кадыров поздравил с днем рождения свою дочь Хутмат - ИА Грозный-информГлава Чеченской Республики Рамзан Кадыров поздравил с днем рождения свою дочь Хутмат Кадырову.
22.09.2017 ИА Грозный-информ
Форум направлен на сохранение историко-культурного наследия и реставрацию уникальных объектов на Северном Кавказе.
21.09.2017 ЧГТРК Грозный
В ЧЕЧНЕ НАЧАЛСЯ ОСЕННИЙ ПРИЗЫВ НА ВОЕННУЮ СЛУЖБУ - ЧГТРК ГрозныйВсего в армию будут призваны 500 человек. Осенний призыв в самом разгаре, новобранцы в скором времени отправятся в ряды Российской армии.
21.09.2017 ЧГТРК Грозный
Совет депутатов г. Грозного путем открытого голосования переизбрал Муслима Хучиева на должность мэра.
21.09.2017 ИА Чеченинфо
Об этом уполномоченный по правам человека в РФ сообщила на встрече с Главой Чеченской Республики Рамзаном Кадыровым, которая состоялась накануне.
21.09.2017 ЧГТРК Грозный
В заключительный день визита в Чеченскую Республику Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова подвела итоги своей поездки и ответила на вопросы журналистов.
21.09.2017 ИА Чеченинфо
Муслим Хучиев переизбран на пост мэра Грозного - ИА Грозный-информСовет депутатов г. Грозного путем открытого голосования переизбрал Муслима Хучиева на должность мэра.
21.09.2017 ИА Грозный-информ
Следственными органами СК РФ по ЧР возбуждено уголовное дело по факту отравления более 40 человек в одном из кафе Грозного.
21.09.2017 ИА Чеченинфо
Прокуратурой ЧР организована проверка по факту отравления свыше 30 жителей республики - ИА Грозный-информВ прокуратуру республики поступила информация о доставлении в ГБУ «Республиканский клинический центр инфекционных болезней» свыше 30 граждан с признаками пищевого отравления, сообщает сайт прокуратуры ЧР.
20.09.2017 ИА Грозный-информ
В дежурную часть отдела МВД России по Шелковскому району поступил протокол явки повинной от жителя н.п.
21.09.2017 МВД Чеченской Республики
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров встретился с Уполномоченным по правам человека в в РФ Татьяной Москальковой, находящейся в Грозном с рабочим визитом.
21.09.2017 Главa и Правительство
Народ един в борьбе со злом - Столица Плюс
Народ един в борьбе со злом
3 сентября по всей России пройдут мероприятия, посвященные Дню солидарности в борьбе с терроризмом.
Столица Плюс
20170913 135814 - Национальный музей ЧР15 сентября 2017 года старший научный сотрудник Литературного музея М. Ю. Лермонтова с. Парабоч Шелковского района Лариса Даудова провела «Музейный урок» для учащихся 9 класса МБОУ «Воскресеновская СОШ»,
21.09.2017 Национальный музей ЧР
3WrJHkxlvg - Национальный музей ЧР21 сентября 2017 года заведующая отделом «Средневековой и Новой истории» Национального музея ЧР Хава Сулейманова провела лекцию для студентов 1 курса Чеченского техникума энергетики г.
21.09.2017 Национальный музей ЧР
Выездное мероприятие для учащихся СОШ №20 «Молодежь против террора» - Государственная галерея им. А.А.Кадырова20.09.2017 года в 11:00 сотрудники Государственной галереи им. А.А. Кадырова провели выездное мероприятие для учащихся СОШ №20 г. Грозного на тему «Молодежь против террора», приуроченное ко Дню солидарности в борьбе с терроризмом.
21.09.2017 Государственная галерея им. А.А.Кадырова
Памятная дата военной истории России. 11 сентября. Победа у мыса Тендра - Столица Плюс
Памятная дата военной истории России. 11 сентября. Победа у мыса Тендра
День воинской славы России. День победы русской эскадры под командованием Ф.Ф.
Столица Плюс
Экспертный совет шестого Всероссийского радиофестиваля «Голос Кавказа» составил список номинантов, попавших в шорт-лист конкурса - Столица Плюс
Экспертный совет шестого Всероссийского радиофестиваля «Голос Кавказа» составил список номинантов, попавших в шорт-лист конкурса
География финалистов распростерлась от Грозного до Мурманской области. Так, если говорить о конкурсантах с Северного Кавказа, в финал вышли ВТК «КБР-Медиа» (радио 99,5 ФМ, город Нальчик),
Столица Плюс
В Грозном пройдет Чемпионат России по боксу - Министерство транспорта и связи>>>>В связи с проведением Чемпионата России по боксу в Грозном в период с 30 сентября по 08 октября 2017года, под председательством Президента Федерации бокса Чеченской Республики В.Х.
21.09.2017 Министерство транспорта и связи
В Грозном пройдет Всероссийская научно-практическая конференция "Фармакотерапия и диетология в педиатрии" - ИА Грозный-информ28-30 сентября текущего года в Грозном пройдет Всероссийская научно-практическая конференция "Фармакотерапия и диетология в педиатрии".
21.09.2017 ИА Грозный-информ
СЕГОДНЯ СОСТОИТСЯ МАТЧ "ЕНИСЕЙ" - "АХМАТ" - ЧГТРК ГрозныйИгра пройдет в рамках Кубка России по футболу. 21 сентября в 15:00 в Красноярске на стадионе «Центральный» в рамках 1/16 Кубка России по футболу пройдет матч "Енисей" - "Ахмат".
21.09.2017 ЧГТРК Грозный
Состязания пройдут 21-22 сентября в спорткомплексе "Олимпийск". "На татами спорткомплекса "Олимпийск" сойдутся лучшие молодые дзюдоисты из стран ближнего и дальнего зарубежья, а так же из более 20-ти регионов России.
21.09.2017 ЧГТРК Грозный
В Грозном проходит Международная научно-практическая конференция «Кавказ на стыке Европы и Азии» - ИА Грозный-информСегодня в столице Чеченской Республики начала свою работу Международная научно-практическая конференция «Кавказ на стыке Европы и Азии:
21.09.2017 ИА Грозный-информ
Р. Кадыров поздравил с днем рождения свою дочь Хутмат - ИА Грозный-информГлава Чеченской Республики Рамзан Кадыров поздравил с днем рождения свою дочь Хутмат Кадырову.
22.09.2017 ИА Грозный-информ
Защита природы – долг каждого из нас - Столица Плюс
Защита природы – долг каждого из нас
Сегодня мы постоянно слышим и читаем об экологии, так как от ее состояния зависит, будет ли существовать человечество.
Столица Плюс
Польские журналисты посетили Чеченскую Республику - Столица Плюс
Польские журналисты посетили Чеченскую Республику
Чеченскую Республику посетила делегация польских журналистов в сопровождении представителей Фонда поддержки публичной дипломатии имени А.М.Горчакова.
Столица Плюс
Без женщины нет жизни на земле - Столица Плюс
Без женщины нет жизни на земле
В третье воскресенье сентября (на этот раз оно приходится на 17-е) в Чеченской Республике отмечают День чеченской женщины.
Столица Плюс
Совет депутатов г. Грозного путем открытого голосования переизбрал Муслима Хучиева на должность мэра.
21.09.2017 Главa и Правительство
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров встретился с Уполномоченным по правам человека в в РФ Татьяной Москальковой, находящейся в Грозном с рабочим визитом.
21.09.2017 Главa и Правительство
Среди отравившихся в Грозном шаурмой 16 детей - ИА Грозный-информНа сегодняшний день по данным министерства здравоохранения Чеченской Республики 42 человека госпитализировано с отравлением от шаурмы.
21.09.2017 ИА Грозный-информ
Состязания пройдут 21-22 сентября в спорткомплексе "Олимпийск". "На татами спорткомплекса "Олимпийск" сойдутся лучшие молодые дзюдоисты из стран ближнего и дальнего зарубежья, а так же из более 20-ти регионов России.
21.09.2017 ЧГТРК Грозный
Мероприятие прошло во Дворце молодежи. Об этом сообщает пресс-служба Минмолодежи ЧР.
21.09.2017 ЧГТРК Грозный