Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Когда предрассудки убивают… - Столица Плюс
Фото: minzdravra.ru

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей , и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю матери сообщили новость, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самый большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининги должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

Общественница из Чечни Тамара Кагирова  награждена Почетной грамотой Комитета солдатских матерей России - ИА Грозный-информПредседатель ЧРОО "Поиск без вести пропавших" Тамара Кагирова приняла участие во внеочередной конференции ООО «Комитет солдатских матерей России», которая состоялась накануне в Москве.
18.08.2017 ИА Грозный-информ
В Минфине Чечни состоялось награждение победителей  конкурса "Мир глазами детей: моя Чечня»,  посвященного Ахмату-Хаджи Кадырову - ИА Грозный-информВ Министерстве финансов ЧР состоялась церемония награждения победителей седьмого конкурса детских рисунков "Мир глазами детей: моя Чечня», посвященного 66-ой годовщине со дня рождения Первого Президента Чеченской Республики,
18.08.2017 ИА Грозный-информ
Участники форума «Машук-2017»  завершили защиту проектов - ИА Грозный-информНа форуме «Машук-2017» завершилась защита проектов. Всего за две недели на участие в грантовом конкурсе поступило около 850 заявок как от физических лиц, так и от представителей некоммерческих организаций.
18.08.2017 ИА Грозный-информ
Молодежный форум СКФО  «Машук-2017» подводит итоги - ИА Грозный-информВосьмой по счету Северо-Кавказский форум «Машук-2017» подводит итоги. Событие, объединившее больше двух тысяч молодых людей из разных субъектов страны и ряда зарубежных стран, оказалось особенным и по смысловому наполнению,
18.08.2017 ИА Грозный-информ
«Единая Россия» проверила ход реализации проекта «Парки малых городов» в Аргуне - ИА Грозный-информПартийцы посетили строительную площадку г. Аргун, на которой в рамках проекта «Парки малых городов» будет создана зона отдыха для жителей города.
18.08.2017 ИА Грозный-информ
В Грозном, спорткомплексе «Олимпийск», в пятницу стартует IX Международный турнир по боксу класса «А», посвященный памяти Первого Президента Чеченской Республики, Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова.
18.08.2017 ИА Чеченинфо
Министр здравоохранения Чеченской Республики Эльхан Сулейманов, выступая в четверг на заседании Межрегионального координационного совета по организации защиты прав застрахованных лиц,
18.08.2017 ИА Чеченинфо
С. Узаров: Главная цель психологической службы - смягчения эмоциональной напряжённости - ИА Грозный-информПсихологическая служба уголовно-исполнительной системы - это централизованно управляемая организационная система, состоящая из структурных подразделений и должностей специалистов (психологов),
18.08.2017 ИА Грозный-информ
В ГРОЗНОМ ПРОШЕЛ ПЕРВЫЙ ФОРУМ МОЛОДЫХ ПЕДАГОГОВ - ЧГТРК ГрозныйВ нем приняли участие лучшие учителя страны - победители Всероссийских конкурсов.
18.08.2017 ЧГТРК Грозный
В Чечне в трех районах за сутки задержано 4 нетрезвых водителя и 52 автомашины доставлены на штрафстоянку - ИА Чечня СегодняНа территории сразу трех районов - Надтеречного, Наурского и Шелковского личным составом ОРДПС-1 было организовано и проведено оперативно-профилактическое мероприятие, направленное на обеспечение безопасности дорожного движения,
18.08.2017 ИА Чечня Сегодня
В Чечне пожарные спасли двух мужчин, упавших в 130-метровую пропасть - МЧСВ Итум-Калинском районе Чеченской Республики легковой автомобиль, в котором находились двое мужчин, упал в пропасть глубиной около 130 метров.
18.08.2017 МЧС
В минувшие сутки на территории Чеченской Республики произошло 2 дорожно-транспортных происшествия.
18.08.2017 ИА Грозный-информ
Куда обратиться ребенку в сложной ситуации?
Почти семь лет назад по инициативе Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, совместно с субъектами Российской Федерации был открыт единый общероссийский номер детского телефона доверия – 8-800-2000-122.
Столица Плюс
Министр культуры Чечни проинспектировал ряд культурных учреждений республики - ИА Чечня СегодняМинистр культуры Чеченской Республики Хож-Бауди Дааев посетил ГБОУСПО «Чеченский государственный колледж культуры и искусства им.В.Татаева».
18.08.2017 ИА Чечня Сегодня
В Аргуне состоялся вечер нашидов, приуроченный памяти Первого Президента ЧР - Единая РоссияНакануне Дворец культуры города Аргун собрал жителей и гостей на большой вечер нашидов в исполнении известного коллектива «Ан-Нур».
17.08.2017 Единая Россия
Памятная дата военной истории России. 15 августа. Армия Суворова разгромила французов в битва при Нови - Столица Плюс
Памятная дата военной истории России. 15 августа. Армия Суворова разгромила французов в битва при Нови
В этот день в 1799 году армия Суворова разгромила французов в битва при Нови.
Столица Плюс
Памятная дата военной истории России. 12 августа. Армия под командованием Салтыкова разгромило прусские войска в битва при Кунерсдорфе - Столица Плюс
Памятная дата военной истории России. 12 августа. Армия под командованием Салтыкова разгромило прусские войска в битва при Кунерсдорфе
В этот день  в 1759 году армия под командованием Салтыкова разгромило прусские войска в битва при Кунерсдорфе, ставшей венцом русских побед в Семилетней войне.
Столица Плюс
Мой Петербург... - Столица Плюс
Мой Петербург...
В г.Грозном появилась Санкт-Петербургская улица. Церемонию ее открытия посетил губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко, который подписал с чеченскими властями соглашения о сотрудничестве в торгово-экономической,
Столица Плюс
В Чечне началась проверка спортивных объектов  - ИА Чечня СегодняВ мэрии г. Грозного прошло совещание, посвящённое вопросам улучшения материально-технической базы спортивных организаций  и популяризации спорта в регионе.
17.08.2017 ИА Чечня Сегодня
Любительский велопробег «Кезеной-2017» пройдет в Чечне - ИА Чечня Сегодня20 августа в 9.00 стартует любительский велопробег «Кезеной-2017», организатором которого выступает Министерство Чеченской Республики по делам молодежи.
18.08.2017 ИА Чечня Сегодня
Соревнования по парапланеризму впервые пройдут в истории Чеченской Республики.
18.08.2017 ИА Чечня Сегодня
Человек жив, пока его помнят - Столица ПлюсПо сложившейся традиции каждый год в августе Чеченская Республика отмечает день рождения первого Президента ЧР Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова Во всех районах и столице ЧР проходят различные мероприятия,
18.08.2017 Столица Плюс
Совершенствование знаний психологов УФСИН - УФСИННа базе психологической службы УФСИН прошли учебно-методические сборы начальников, старших психологов и психологов  психологических лабораторий всех учреждений и подразделений.
18.08.2017 УФСИН
«Машук-2017» подводит итоги - ИА Чечня СегодняВосьмой по счету Северо-Кавказский форум «Машук-2017» подводит итоги. Событие, объединившее больше двух тысяч молодых людей из разных субъектов страны и ряда зарубежных стран, оказалось особенным и по смысловому наполнению,
18.08.2017 ИА Чечня Сегодня
«Люди ценили в Ахмате-Хаджи Кадырове искренность, благородство и мужественность» - Столица Плюс
«Люди ценили в Ахмате-Хаджи Кадырове искренность, благородство и мужественность»
Начало выдающейся карьеры Бувайсара Сайтиева пришлось на трагические для чеченского народа годы.
Столица Плюс
Путин поддержал идею главы фракции «Единой России» в Госдуме о проверке Генпрокуратурой обращений обманутых дольщиков - Столица Плюс
Путин поддержал идею главы фракции «Единой России» в Госдуме о проверке Генпрокуратурой обращений обманутых дольщиков
Президент РФ Владимир Путин на встрече с руководителем фракции «Единой России» в Государственной Думе Владимиром Васильевым поддержал предложение поручить Генпрокуратуре РФ провести проверку обращений обманутых дольщиков,
Столица Плюс
«МАШУК-2017» проходит в Пятигорске - Столица Плюс
«МАШУК-2017» проходит в Пятигорске
В начале недели в Пятигорске официально стартовал Северо-Кавказский молодежный форум «Машук-2017».
Столица Плюс
Человек жив, пока его помнят - Столица ПлюсПо сложившейся традиции каждый год в августе Чеченская Республика отмечает день рождения первого Президента ЧР Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова Во всех районах и столице ЧР проходят различные мероприятия,
18.08.2017 Столица Плюс
«Единая Россия» проверила ход реализации проекта «Парки малых городов» в Аргуне - Единая РоссияИнспекция не выявила недочетов в строительстве, реализация проекта укладывается в поставленные сроки В пятницу, 18 августа, партийцы посетили строительную площадку г. Аргун, на которой в рамках проекта «Парки малых городов»,
18.08.2017 Единая Россия
В Грозном состоялось заседание комиссии по отбору инвестиционных проектов, реализуемых на территории горных районов Чеченской Республики.
18.08.2017 Главa и Правительство
«Машук-2017» подводит итоги - ИА Чечня СегодняВосьмой по счету Северо-Кавказский форум «Машук-2017» подводит итоги. Событие, объединившее больше двух тысяч молодых людей из разных субъектов страны и ряда зарубежных стран, оказалось особенным и по смысловому наполнению,
18.08.2017 ИА Чечня Сегодня
Как сообщает пресс-служба МВД по ЧР, у жителя г. Грозного, 1991г.р., сотрудники полиции обнаружили и изъяли около 15 гр.
18.08.2017 ИА Чеченинфо