Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Когда предрассудки убивают… - Столица Плюс
Фото: minzdravra.ru

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей , и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю матери сообщили новость, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самый большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининги должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

Встреча 18 тура РФПЛ пройдет на стадионе «Ахмат-Арена». По итогам прошедшего тура грозненцы с 22 очками расположились на 9 строчке турнирной таблицы.
20.11.2017 ЧГТРК Грозный
Джамбулат Умаров: ДАИШ не является самостоятельной силой: это не кукловод – это кукла - ИА Грозный-информМинистр Чеченской Республики по национальной политике, внешним связям, печати и информации,
19.11.2017 ИА Грозный-информ
В Грозном состоялась встреча делегации из Китая во главе с спецпредставителем КНР по вопросам борьбы с терроризмом и безопасности Чэном Гопином с представителями Чеченской Республики.
19.11.2017 ИА Чеченинфо
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров в пятницу ознакомился с ходом работ по прокладке магистральных водопроводов в Курчалоевском и Гудермесском муниципальных районах ЧР.
19.11.2017 ИА Чеченинфо
Р. Кадыров поздравил участковых уполномоченных полиции с профессиональным праздником - ИА Грозный-информГлава Чеченской Республики Рамзан Кадыров поздравил участковых уполномоченных полиции с их профессиональным праздником.
19.11.2017 ИА Грозный-информ
АКЦИЯ ПОД НАЗВАНИЕМ «СООБЩИ, ГДЕ ТОРГУЮТ СМЕРТЬЮ» ПРОХОДИТ В ЧЕЧНЕ - ЧГТРК ГрозныйОткрыта горячая линия, для получения информации о фактах незаконного оборота и пропаганды наркотиков.
18.11.2017 ЧГТРК Грозный
В ЭТОМ ГОДУ ПО ИНИЦИАТИВЕ РАМЗАНА КАДЫРОВА БЫЛА ЗАПУЩЕНА ПРОГРАММА ПО ПРИМИРЕНИЮ СЕМЕЙ - ЧГТРК ГрозныйБлагодаря совместной работе богословов, правоохранительных органов и старейшин теперь тысячи детей воспитываются в полноценных семьях.
18.11.2017 ЧГТРК Грозный
В Государственном театрально-концертном зале города Грозного прошло чествование участковых уполномоченных полиции.
18.11.2017 ИА Чеченинфо
В МВД ПО ЧР ПРОШЛА ПРОФИЛАКТИЧЕСКАЯ БЕСЕДА С ЗАДЕРЖАННЫМИ ЗА УПОТРЕБЛЕНИЕ НАРКОТИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ - ЧГТРК ГрозныйНа встречу были приглашены и родители задержанных. Им объяснили, что, в первую очередь именно они отвечают за незаконные действия своих детей.
18.11.2017 ЧГТРК Грозный
Свердловский районный суд Иркутска приговорил к пяти суткам административного ареста бизнесмена Дмитрия Толмачева.
18.11.2017 ИА Чеченинфо
В Ленинградской области 30-летний водитель случайно сбил пенсионера. Чтобы избавиться от тела, он попытался расчленить и сжечь его, после чего закопал останки в землю, передает Хроника.инфо со ссылкой на ictv.ua.
18.11.2017 ИА Чеченинфо
Сотрудниками ОМВД России по Надтеречному району в ходе оперативно-розыскных мероприятий в с. Братское был замечен мужчина, который имел неопрятный внешний вид и вел себя неадекватно.
18.11.2017 МВД Чеченской Республики
Российский археолог и выдающийся общественно-политический деятель, Алексей Ковалев поделился своими  взглядами , став гостем специального проекта РЕН ТВ Петербург «СИСТЕМА ВЗГЛЯДОВ». - Столица ПлюсПолитик считает, что для сохранения самобытной культуры кавказских народов первое, что необходимо сохранить, это материальные носители этой самой культуры.
17.11.2017 Столица Плюс
Рисунки юных  чеченских художниц побывали в космосе - ИА Грозный-информКосмонавты Олег Новицкий и Федор Юрчихин изъявили желание посетить Чеченскую Республику и лично передать побывавшие в космосе рисунки их авторам-победительницам конкурса детских рисунков "Дети рисуют мир".
17.11.2017 ИА Грозный-информ
Минкультуры ЧР и "Музей победы" договорились о сотрудничестве - ИА Чечня СегодняВ рамках VI Санкт-Петербургского Международного культурного форума состоялось подписание соглашения между Министерством культуры ЧР и ФГБУК ,,Центральный музей Великой Отечественной войны 1941-1945гг." (Музей Победы).
17.11.2017 ИА Чечня Сегодня
Памятные даты России. 11 ноября. Завершилось Стояние на Угре - Столица Плюс
Памятные даты России. 11 ноября. Завершилось Стояние на Угре
Иван III отказался платить дань. Хан Большой Орды Ахмат совершил неудачный поход на Русь – «Стояние на Угре».
Столица Плюс
«В театре человек обретает смысл жизни» - Столица Плюс
«В театре человек обретает смысл жизни»
В сентябре главным режиссером Государственного русского драматического театра им.М.Ю.
Столица Плюс
Традиции и современность - Столица Плюс
Традиции и современность
Во все времена произведения декоративно-прикладного искусства становились неотъемлемой частью предметной среды, окружающей человека, являлись средством его самовыражения, формой эстетического воспитания.
Столица Плюс
Прославленный боец UFC, представитель Бойцовского Клуба «Ахмат» Абдул-Керим Эдилов провел сегодня мастер-класс для активистов молодежного движения «Ахмат», воспитанников военно-патриотического комплекса в селении Денги-Юрт.
19.11.2017 ЧГТРК Грозный
РАМЗАН КАДЫРОВ ПОЖЕЛАЛ ФАБРИСИО ВЕРДУМУ УДАЧИ В ПРЕДСТОЯЩЕМ ПОЕДИНКЕ - ЧГТРК ГрозныйПредставителю чеченского бойцовского клуба «Ахмат» предстоит противостояние с Марчином Тыбурой из Польши.
18.11.2017 ЧГТРК Грозный
В ГГНТУ провели межфакультетский турнир по армрестлингу - ИА Чечня СегодняВ третий четверг ноября в большинстве стран мира отмечается Международный день отказа от курения.
19.11.2017 ИА Чечня Сегодня
Встреча 18 тура РФПЛ пройдет на стадионе «Ахмат-Арена». По итогам прошедшего тура грозненцы с 22 очками расположились на 9 строчке турнирной таблицы.
20.11.2017 ЧГТРК Грозный
Р. Кадыров поздравил участковых уполномоченных полиции с профессиональным праздником - ИА Грозный-информГлава Чеченской Республики Рамзан Кадыров поздравил участковых уполномоченных полиции с их профессиональным праздником.
19.11.2017 ИА Грозный-информ
В Грозном торжественно отметили День участковых уполномоченных полиции - ИА Грозный-информВ Государственном театрально-концертном зале города Грозного торжественно отметили День участковых уполномоченных полиции (УУП).
18.11.2017 ИА Грозный-информ
Последняя надежда на торжество справедливости - Столица Плюс
Последняя надежда на торжество справедливости
В Управлении ФССП России по ЧР состоялась пресс-конференция главного судебного пристава Чеченской Республики Абдулы Алаудинова, посвященная подведению итогов деятельности ведомства за девять месяцев текущего года.
Столица Плюс
Воспоминания о великом человеке - Столица Плюс
Воспоминания о великом человеке
В 1989 году в столице Сирии городе Дамаске состоялась Первая международная выставка в истории художественной культуры чеченцев и ингушей.
Столица Плюс
Сохранение окружающей среды - Столица Плюс
Сохранение окружающей среды
Одной из острейших проблем современности является сложившаяся глобальная экологическая ситуация.
Столица Плюс
Встреча 18 тура РФПЛ пройдет на стадионе «Ахмат-Арена». По итогам прошедшего тура грозненцы с 22 очками расположились на 9 строчке турнирной таблицы.
20.11.2017 ЧГТРК Грозный
РАМЗАН КАДЫРОВ ПОЗДРАВИЛ МУСУЛЬМАН С НАСТУПЛЕНИЕМ СВЯЩЕННОГО МЕСЯЦА РАБИ-УЛЬ АВВАЛЬ - ЧГТРК ГрозныйСоответствующий текст Глава Чеченской Республики опубликовал в своем instagram.
19.11.2017 ЧГТРК Грозный
В Грозном состоялась встреча делегации из Китая во главе с спецпредставителем КНР по вопросам борьбы с терроризмом и безопасности Чэном Гопином с представителями Чеченской Республики.
19.11.2017 Главa и Правительство
Р. Кадыров поздравил участковых уполномоченных полиции с профессиональным праздником - ИА Грозный-информГлава Чеченской Республики Рамзан Кадыров поздравил участковых уполномоченных полиции с их профессиональным праздником.
19.11.2017 ИА Грозный-информ
РАМЗАН КАДЫРОВ ПОЖЕЛАЛ ФАБРИСИО ВЕРДУМУ УДАЧИ В ПРЕДСТОЯЩЕМ ПОЕДИНКЕ - ЧГТРК ГрозныйПредставителю чеченского бойцовского клуба «Ахмат» предстоит противостояние с Марчином Тыбурой из Польши.
18.11.2017 ЧГТРК Грозный