Новости города БезФормата.Ru
Грозный
Главные новости
 
Задать вопрос?

Когда предрассудки убивают…

Когда предрассудки убивают… - Столица Плюс
Фото: minzdravra.ru

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей , и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю матери сообщили новость, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самый большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининги должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

Хизир Герзелиев:  Год профсоюзной информации  закончился, но информационная работа продолжается - ИА Грозный-информ2017 год был объявлен Центральным Советом общероссийского профсоюза образования Годом профсоюзной информации.
20.01.2018 ИА Грозный-информ
«75 лет назад была прорвана блокада Ленинграда. Планы гитлеровской Германии не сбылись.
19.01.2018 ИА Чеченинфо
Глава Чечни поздравил с 55-летием Александра Залдостанова и вручил ему орден Кадырова - ИА Грозный-информГлава Чеченской Республики Рамзан Кадыров поздравил с 55-летием президента Российской ассоциации байкеров, руководителя всероссийского мотоклуба «Ночные волки» Александра Залдостанова.
19.01.2018 ИА Грозный-информ
Глава Чеченской Республики Рамзан Кадыров провел встречу с коллективом УГИБДД МВД по ЧР.
19.01.2018 ИА Чеченинфо
В Грозном, Национальной библиотеке им. А.Айдамирова, вспоминали известного чеченского писателя и драматурга Халида Ошаева.
19.01.2018 ИА Чеченинфо
Самым ожидаемым и громким событием нового года уже названы выборы Президента Российской Федерации, назначенные на 18 марта.
19.01.2018 ИА Чеченинфо
М. Дунаев: Наш проект рассчитан на интеллектуальное развитие молодого поколения - ИА Грозный-информСегодня в России все большее число общественных организаций активно включаются в общественно-политическую и социально-экономическую жизнь страны.
19.01.2018 ИА Грозный-информ
Общественная палата ЧР наградила деятелей культуры и журналистов - ИА Грозный-информПредставители творческой интеллигенции Чеченской Республики награждены почетными грамотами и благодарственными письмами Общественной палаты ЧР.
19.01.2018 ИА Грозный-информ
photo - ИА ЧеченинфоДва бельгийских полицейских получили ранения в результате нападения группы из 40 мигрантов на усиленный полицейский патруль на северо-западной окраине Брюсселя, передает ТАСС со ссылкой на телеканал RTBF.
20.01.2018 ИА Чеченинфо
photo - ИА ЧеченинфоДвое мужчин пострадали от ножевых ранений в центре Стокгольма близ площади Медборгарплатсен, сообщает РИА Новости со ссылкой на полицию шведской столицы.
20.01.2018 ИА Чеченинфо
При проведении оперативно-розыскных мероприятий в Наурском и Надтеречном районах республики сотрудники полиции выявили 2 факта незаконного хранения наркотиков.
20.01.2018 МВД Чеченской Республики
«Мастер лирического пейзажа» - Национальная Библиотека ЧР11 января, в отделе литературы по искусству, прошла беседа у книжно- иллюстрированной выставки «Мастер лирического пейзажа».
20.01.2018 Национальная Библиотека ЧР
Дни научного кино в школах Чеченской Республики - ГГНТУАктивисты Совета молодых ученых и специалистов (СМУиС) Грозненского государственного нефтяного технического университета имени академика М.Д.
19.01.2018 ГГНТУ
В Грозном прошел вечер памяти, посвященный 120-летию известного писателя и драматурга Халида Ошаева - ИА Грозный-информСегодня в Национальной библиотеке им. А.А. Айдамирова прошел вечер памяти, посвященный 120- летию Халида Ошаева «Человек многогранного таланта».
18.01.2018 ИА Грозный-информ
В Москве появится сквер имени Муслима Магомаева - Столица Плюс
В Москве появится сквер имени Муслима Магомаева
Мэр Москвы подписал постановление, согласно которому новым улицам и скверам в Москве были присвоены имена известных российских и советских людей, среди которых Муслим Магомаев и Юрий Никулин,
Столица Плюс
Каллиграфия – искусство шрифта - Столица Плюс
Каллиграфия – искусство шрифта
Каллиграфия – искусство, имеющее давние богатейшие традиции. Законы этого искусства формировались на протяжении многих веков.
Столица Плюс
Фото: Denis Balibouse/ Reuters - ИА Чечня СегодняФото: Denis Balibouse/ Reuters Международный олимпийский комитет (МОК) сократил число российских спортсменов, которые смогут выступить на Олимпийских играх 2018 года.
20.01.2018 ИА Чечня Сегодня
photo - ИА ЧеченинфоОлимпийская чемпионка по спортивной гимнастике Джордин Уибер заявила, что является жертвой сексуальных домогательств со стороны бывшего врача сборной США Ларри Нассара.
20.01.2018 ИА Чеченинфо
Танкисты мотострелковой бригады, дислоцированной в Чечне, выполнят упражнение контрольных стрельб на полигоне в Северной Осетии - ИА Грозный-информТанкисты мотострелковой дивизии 58 общевойсковой армии Южного военного округа (ЮВО), дислоцированной на территории Чеченской Республики,
19.01.2018 ИА Грозный-информ
Хизир Герзелиев:  Год профсоюзной информации  закончился, но информационная работа продолжается - ИА Грозный-информ2017 год был объявлен Центральным Советом общероссийского профсоюза образования Годом профсоюзной информации.
20.01.2018 ИА Грозный-информ
Рамзан Кадыров вручил Александру (Хирург) Залдостанову Орден Кадырова - ИА Чечня СегодняОб этом Глава ЧР Рамзан Кадыров сообщил в социальной сети Milystory поздравляя с днем рождения Александра Залдостанова.
19.01.2018 ИА Чечня Сегодня
Р. Кадыров: "Вмешиваясь в чужие дела по всему миру, загнали своё собственное правительство в тупик. Браво!" - ИА Чечня СегодняГлава ЧР Рамзан Кадыров прокомментировал временное прекращение работы Кабмина США.
20.01.2018 ИА Чечня Сегодня
Сохранение и приумножение духовно-нравственных ценностей - Столица Плюс
Сохранение и приумножение духовно-нравственных ценностей
Распад СССР в конце прошлого столетия и кардинальные социально-политические преобразования не могли не отразиться и на системе нравственных ценностей общества.
Столица Плюс
Общее дело во благо республики и страны - Столица Плюс
Общее дело во благо республики и страны
В Грозном в Доме профсоюзов прошло расширенное заседание совета Чеченской Республиканской организации профсоюза работников культуры РФ.
Столица Плюс
«Ожившая память в стихах» - Столица Плюс
«Ожившая память в стихах»
В современном российском обществе остро стоят проблемы разрозненности населения и низкого уровня национального самосознания граждан.
Столица Плюс
При проведении оперативно-розыскных мероприятий в Наурском и Надтеречном районах республики сотрудники полиции выявили 2 факта незаконного хранения наркотиков.
20.01.2018 МВД Чеченской Республики
Р. Кадыров: "Вмешиваясь в чужие дела по всему миру, загнали своё собственное правительство в тупик. Браво!" - ИА Чечня СегодняГлава ЧР Рамзан Кадыров прокомментировал временное прекращение работы Кабмина США.
20.01.2018 ИА Чечня Сегодня
В Грозном отметили 10-летие Минавтодора Чеченской республики - ИА Грозный-информНакануне вечером в Грозном, в Доме торжеств "Сафия" прошло торжественное мероприятие, приуроченное 10-летию со дня образования министерства автомобильных дорог Чеченской Республики.
19.01.2018 ИА Грозный-информ
Минавтодор ЧР отметил свой 10-летний юбилей - Министерство автодорогоТоржественное мероприятие по случаю празднования 10-летнего юбилея Министерства автомобильных дорог Чеченской Республики прошло накануне вечером  во Дворце торжеств «София».
19.01.2018 Министерство автодорого
Наурским межрайонным следственным отделом возбуждено уголовное дело в отношении 24-летнего местного жителя по признакам преступления, предусмотренного ч.3 ст.
18.01.2018 Следственный комитет