Когда предрассудки убивают…

Фото: minzdravra.ru

Фатима боится выходить со своим ребенком на улицу, боится показывать единственного сына людям. Каждый раз, когда окружающие начинают глазеть на Адама, показывать на него пальцем, вслух обсуждать его состояние, ее охватывает настоящий ужас, страх и даже паника. Вызвать такси, выбежать из квартиры на третьем этаже, не оглядываясь по сторонам, сесть в машину и молить Бога, чтобы таксист был невнимательным или необщительным, - вот типичный план ее действий, когда им нужно куда-то поехать. Но таксисты, к сожалению, обычно очень внимательны и слишком общительны. И тогда для Фатимы начинается пытка длиной в 10 или 20 минут. «А что с мальчиком? Надо было правильно его воспитывать! Раньше у нас такого не было!» - эти и прочие фразы раз за разом бьют и ранят 26-летнюю женщину. 

 - Иногда мне кажется, что я превратилась в живую грушу или даже мишень в тире. Люди стреляют в меня, но только не пулями, не ножами, а словами. Но я-то знаю, что слова могут нанести самую бесчеловечную и жестокую боль. 

- А что видеть или слышать тяжелее всего? – спрашиваю я Фатиму. 

- Самое ужасное, когда к нам подходят мамы с детьми и начинают мило беседовать. А потом они понимают, что с моим сыном что-то не то, и просто отворачиваются и убегают от нас как от прокаженных. Иногда прямо посреди разговора, они замолкают, вытаращив глаза и широко раскрыв рот от удивления, и уходят, словно мой мальчик может заразить их. 

«Противопоказано при фенилкетонурии!» - эту надпись я видел сотни раз за годы моего детства. Это сейчас любой может моментально спросить: «Ок, Гугл, что такое фенилкетонурия», а тогда это непонятное и странное слово долгие годы было для меня загадкой. 

Один случай на 7142 ребенка – такова распространенность этого наследственного заболевания в России по данным расширенного неонатального скрининга. В 2012 году в Чечне родилось 34385 детей , и пятеро из них появились на этот свет с фенилкетонурией. Одним из них был Адам. 

Фатима, ее муж Хамзат и все родственники были по-настоящему счастливы, когда узнали, что в семье родился первенец и наследник. Родные мужа не скрывали свое недовольство и часто ругали невестку из-за того, что молодой семье было уже почти три года, а долгожданного ребенка все еще не было. Поэтому рождение первого ребенка, так еще и мальчика, стало для Фатимы большим облегчением, она понимала, что уж теперь-то ее положение в семье станет более прочным, а постоянные обвинения и обидные сплетни останутся в прошлом. 

На третий день у Адама взяли кровь из пятки, которую сразу же доставили в медико-генетическую лабораторию пренатального и неонатального скрининга Грозного. Спустя неделю матери сообщили новость, смысл которой она еще долго не могла понять. Ребенку поставили диагноз – фенилкетонурия. Врачи сразу объяснили женщины, что это одна из немногих наследственных болезней, которая поддается эффективному лечению. Все что нужно – это строжайшая диета и ограничение поступления в организм фенилаланина с пищей.

Фатиму выписали, строго предписав ей сделать повторный скрининг. Напуганная женщина рассказала мужу о диагнозе только спустя несколько дней. Это вызвало шок и гневную реакцию: 

– В нашем роду все здоровые! Эти врачи просто лгут! Они ничего не знают и не понимают! – кричал рассвирепевший муж. 

Когда из медико-генетической лаборатории стали звонить и настойчиво звать Фатиму на повторное исследование, ее свекровь вырвала трубку и выдала эмоциональную речь: «У нас все всегда были здоровые! Мы и в поле рожали без ваших УЗИ и ДНК!»

- Наш мальчик нормальный! Ничем он не болеет!

Один из врачей лаборатории стала звонить Фатиме и Хамзату буквально каждый день, вызывая все новые и новые скандалы в семье. Супруги добавили все номера, с которых звонила врач, в «черный список». Однажды вечером добросердечная женщина даже пришла к ним домой.

- Мой муж никогда ее не видел, но, кажется, с первого взгляда понял, кто это. Он раз за разом повторял, что в его семье нет больных, что никто не посмеет говорить, что его ребенок болен, что она не имеет права распространять слухи о его мальчике, что она не должна обрекать его на позор, - вспоминает Фатима.   

К четырем-пяти месяцам у Адама стали появляться первые симптомы болезни – вялость, судороги и экзема в виде сыпи. Его начали самостоятельно лечить - от «простуды», а кожу мазать кремом от аллергии. Довольно смуглые родители стали с удивлением замечать, что их мальчик светлеет и превращается из брюнета в блондина. 

Только спустя год родители согласились на повторное генетическое исследование, которое еще раз подтвердило первоначальный диагноз. Реакция мужа и его родных была одновременно неожиданной и предсказуемой. Они начали обвинять жену в том, что она «испортила мальчика». Спустя два месяца Хамзат и Фатима развелись. Мужчина посчитал больного ребенка позором для семьи, бросив его и уже бывшую жену, которая вместе с мальчиком вернулась в дом своих родителей. 

Все эти переживания и проблемы еще на пару месяцев отсрочили лечение и полноценную диету. Врачи сказали, что позднее начало лечения даст определенный эффект, но не сможет устранить уже произошедших и, к несчастью, необратимых изменений в мозге. 

Результат – умственная отсталость, мальчик с трудом говорит, как правило, повторяя слова окружающих. Он вялый и пассивный. Если только не произойдет какое-то медицинское чудо, то Адам останется таким на протяжении всей своей, скорее всего, короткой жизни.

Этот милый и красивый мальчик с отсутствующим взглядом стал жертвой предрассудков и безграмотности. На его тоненькие плечи возложили колоссальный груз, который он должен нести из-за отсутствия элементарных знаний, из-за глупой гордыни высотою в Эверест и невероятной безответственности его родных. Русский авось он и Чечне авось. Но не пронесло.

Смотря на Фатиму, невольно восхищаешься ее силой воли, самоотречением и готовностью отдать всю свою жизнь ради родного сына. В ее глазах одновременно искренняя, нежная материнская любовь вперемешку с невыносимой усталостью и тяжелой болью.

- Я должна была сделать повторный скрининг через три недели. Должна была. Наплевать на мнение других и сделать это. Я понимаю, что моему ребенку уже не помочь. Но я молю Бога о том, чтобы другие женщины не допускали моих ошибок, - говорит Фатима. 

Эта история печальна и показательна. Она демонстрирует как глубоко укоренились в чеченском обществе абсолютно ложные и даже опасные стереотипы. Мы не имеем права относиться таким образом к детям с генетическими заболеваниями – аутизмом, синдромом Дауна, Эдвардса, Патау, муковисцидозом и др. Они и так обречены на тяжелую жизнь, полную боли и страданий. А когда окружающие игнорируют и отталкивают их, то это еще сильнее изолирует детей, лишая их родителей веры и надежды. Мы должны не шарахаться от вида больных ребят, а сделать все возможное, чтобы их жизнь в нашем мире была проще и комфортнее. 

Мы должны понимать, что подобные болезни могут коснуться каждую семью. Никто не застрахован от них. Даже если в вашем роду 10 поколений обходились без каких-либо врожденных патологий, то они могут появиться у ваших детей из-за случайной мутации генов. Бывает и так, что когда-то давно той или иной болезнью страдал ваш прадедушка. Его потомки были носителями гена, ответственного за возникновение той же фенилкетонурии, но проявилась болезнь только спустя несколько поколений.

Нет ничего ужаснее больного ребенка. Забота о таких детях – изматывающая работа. И общество в этом случае не имеет права отворачиваться от них, а обязано всячески помогать им. Мы, чеченцы, должны раз и навсегда прийти к тому, что иметь больного ребенка – это не позор. Самый большой позор – это бросать своего больного ребенка.

Сегодняшняя лабораторная медицина, как и наука в целом, стремительно развивается. Благодаря новейшим технологиям специалисты могут выявлять опаснейшие заболевания в первые же дни младенца, а в некоторых случаях – даже до его рождения. Неприятный факт в том, что многие наследственные болезни по-прежнему невозможно вылечить. Однако есть и хорошая новость – если поставить правильный диагноз и начать лечение как можно раньше, то можно значительно повысить качество жизни больных. Во многих случаях они смогут вести вполне нормальную жизнь, а иногда даже полностью избавиться от врожденных проблем.

Именно поэтому пренатальный и неонатальный скрининги должны быть абсолютно обязательными. Спасение и счастье детей – в наших руках! 

Алихан ДИНАЕВ

 

 
По теме
Мужская хоровая капелла «Илли» из Чеченской Республики стала обладателем Гран-при V Международного конкурса-фестиваля «Жемчужина Черного моря»,
21.07.2018
Муфтий Чечни С. Межиев стал почетным гостем в торжествах по случаю празднования Дня официального принятия Ислама Волжской Булгарией - ИА Грозный-информ Председатель Духовного управления мусульман Чеченской Республики - муфтий Чечни Салах-хаджи Межиев посетил Республику Татарстан.
21.07.2018
 
В станице Червленной Шелковского района ЧР состоялось первое в республике любительское ралли III категории «Степной путь».Протяженность маршрута составила 68 км на специально подготовленной трассе в Шелковском районе республики.
21.07.2018
 
Чеченская республиканская организация Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов» проводит экскурсию «Дружелюбный Кавказ» для людей с инвалидностью СКФО и Юга России.
21.07.2018
Джамбулат Умаров принимает участие в  V Северо-Кавказском гражданском форуме «Архыз XXI» - ИА Грозный-информ Министр Чеченской Республики по национальной политике, внешним связям, печати и информации Джамбулат Умаров принимает участие в V Северо-Кавказском гражданском форуме «Архыз XXI».
21.07.2018
А. Матовников: Форум «Архыз–XXI» - хорошая площадка, где общественники как взаимодействуют между собой, так и общаются непосредственно с властью - ИА Грозный-информ Во второй день рабочей поездки по Карачаево-Черкесской Республике полномочный представитель Президента РФ в СКФО Александр Матовников принял участие в пленарном заседании V Северо-Кавказского гражданского форума «Архыз–X
21.07.2018
Пленэр на тему «Зарисовки первоплановых элементов пейзажа. Этюды деревьев» - Министерство культуры Учебно-методический центр повышения квалификации работников культуры и искусства в Парке Материнской славы г. Грозного провёл Городской пленэр с учащимися МБОУ ДО «ДХШ №2» им.
20.07.2018 Министерство культуры
Фестиваль "Многонациональная Россия" проведут 4 августа на Пушкинской площади Москвы, сообщили ТАСС в пресс-службе Федерального агентства по делам национальностей (ФАДН) России,
19.07.2018 Столица Плюс
В Чечне пройдет первый открытый турнир по пляжному волейболу - ИА Грозный-информ 24 июля 2018 года на территории оздоровительно-развлекательного комплекса «Грозненское море» (мужской пляж) состоится открытый турнир по пляжному волейболу среди молодежи Чеченской Республики.
21.07.2018 ИА Грозный-информ
Мужская хоровая капелла «Илли»  стала обладателем Гран-при V Международного конкурса-фестиваля «Жемчужина Черного моря» - ИА Грозный-информ Мужская хоровая капелла «Илли» из Чеченской Республики стала обладателем Гран-при V Международного конкурса-фестиваля «Жемчужина Черного моря», который завершился сегодня в г. Алуште (Республика Крым).
21.07.2018 ИА Грозный-информ
Накануне Дня Военно-Морского Флота России и Главного военно-морского парада с 26 по 28 июля 2018 года во Владивостоке пройдет Международный дальневосточный морской салон (МДМС-2018).
20.07.2018 Столица Плюс
Мужская хоровая капелла «Илли»  стала обладателем Гран-при V Международного конкурса-фестиваля «Жемчужина Черного моря» - ИА Грозный-информ Мужская хоровая капелла «Илли» из Чеченской Республики стала обладателем Гран-при V Международного конкурса-фестиваля «Жемчужина Черного моря», который завершился сегодня в г. Алуште (Республика Крым).
21.07.2018 ИА Грозный-информ